… is de Sjaak!

Het is donderdagavond, kwart voor elf en ik kom thuis van de tweede ziekenhuisdag. Nu dan maar even uiteenzetten wat er de afgelopen dagen is gebeurd, voor wie het nog niet heeft gehoord.

Dinsdagavond, na de MRI die eigenlijk vrij soepel was verlopen, ging het plotseling helemaal mis. Tijdens het eten kon Iris ineens niet meer praten. Na veel paniek en gedoe heb ik haar maar in bed gelegd en ging het na een half uurtje weer wat beter. Daarna zijn we ‘gewoon’ gaan slapen en woensdagochtend leek het weer redelijk te gaan. Toch gebeld met de huisarts en de oncoloog. Die zei dat we direct naar de Spoedeisende Hulp moesten gaan. Daar kregen we te horen wat iedereen al vreesde: uitzaaiingen in het hersenvlies. Verward, geheugenverlies, duizeligheid, misselijk, slecht zien, verminderde concentratie, opeens valt alles op z’n plek. Iris werd woensdag meteen opgenomen in het OLVG en is de volgende dag per ambulance overgebracht naar het AvL. En daar ligt ze nu. De behandeling met BRAF remmers is vanavond gestart. De komende dagen/week zijn cruciaal. Dan weten we of deze behandeling, die er op gericht is de tumorgroei te stoppen of te vertragen, aanslaat. We duimen ons de blaren op de vingers en hopen er allemaal het beste van.

Tja, “Hoe is ’t nu met Iris?” Uiterst zorgwekkend, ben ik bang. Gisteren is er veel gebeurd. Zoveel dat ik het niet meer kon opbrengen om nog iets te schrijven. Sorry! Iris is gisteren acuut opgenomen in OLVG. Vandaag verhuist ze per ambulance naar het AvL. Zodra ze gesetteld is en de hectiek het toelaat zal ik jullie updaten.

Lieve mensen, ik zie al jullie individuele berichtjes in deze app en rechtstreeks bij mij binnenkomen. Soms reageer ik meteen, soms pas heel laat en soms helemaal niet. Dat is niet persoonlijk. Ik stel ieder blijk van jullie betrokkenheid op prijs. Het is fijn om te weten dat jullie aan ons denken. Maar ons leven staat op z’n kop, dus het kan zijn dat ik dingen vergeet of dat op dat moment ik nou net even met mn werk bezig ben of iets anders waardoor ik heel even niet aan ziekte en narigheid denk. Ik vertrouw op je begrip. Liefs, Jacco (en Iris!).

Dat gezegd hebbende. Iris stelt ieder berichtje op prijs. Je mag haar best rechtstreeks appen of sms’en. Ze ziet het en verteld me (herhaaldelijk) verbaasd(!) hoe fijn ze het vind dat we zoveel goeie vrienden hebben. Ik moet je er wel gelijk bij zeggen dat je van haar eerder niet dan wel een antwoord moet verwachten. Ook dat zegt niks over hoeveel ze het waardeert. Kus van Iris.

Zo, de MRI is achter de rug. Geloof dat ik nerveuzer was dan Iris. Ze ligt op de bank in t avondzonnetje. Nu afwachten tot maandag 15/10, dan krijgen we de uitslag. Als er voor die tijd ontwikkelingen zijn meld ik me weer.

Dit is het begin van de WhatsApp groep “Hoe is ’t nu met Iris?” die ik aanmaakte om niet de hele tijd hetzelfde verhaal te hoeven vertellen. En zodat alle betrokkenen min of meer gelijktijdig op de hoogte werden gesteld van nieuwe informatie.

Allereerst een korte update waar we nu staan. Zodra ik er tijd voor vind zal ik ook een terugblik op de rollercoaster geven waar we de afgelopen weken in zaten.

Afgelopen dinsdag (2/10) werd vastgesteld, dat de tumoren in haar blaas en long aan elkaar verwant waren, maar NIET aan de borstkanker uit 2011. Maar wat dan wel? Dat was onbekend en dan heet dat “primaire tumor onbekend”. Dat zou een diagnose zijn met een extreem slechte prognose. Donderdag (4/10) werd ik door de oncoloog gebeld met de mededeling dat ze de primaire tumor toch hebben weten vast te stellen: Melanoom (huidkanker). Dat was voor iedereen onverwacht en mede daarom heeft het ook zolang geduurd. Enfin, de tumor in de blaas en de long (zeker) en die in de lever (zeer waarschijnlijk) zijn dus uitzaaingen van een melanoom. De bron is overigens (nog) niet gevonden, maar dat is ook niet meer zo belangrijk geloof ik.

Er zijn in Nederland een aantal aangewezen Melanoom centra en het OLVG hoort daar niet bij. De behandeling zal worden voortgezet in het Anthoni van Leeuwenhoek (AvL). Helaas kunnen we daar pas over 2 weken terecht. Er wordt langs verschillende wegen geprobeerd om dat te bespoedigen.

Verder is er nog het psychische gedeelte. Iris is zondag 23/9 flauwgevallen en ongelukkig met haar hoofd op een tafeltje terecht gekomen. Sindsdien is ze in de war. De vraag is of dat veroorzaakt is door de val of andersom, maar dit ter zijde. Haar korte termijn geheugen is een ramp. Het psychish probleem is waarschijnlijk ‘dissociatie’. Een vorm van zelfbescherming omdat het stress niveau meer is dan haar brein aankan. “Dissociatie is geen ziekte, maar een wijze om te ontsnappen aan een angstige realiteit, die niet meer bewust beleefd wordt.” Overigens zit hier de laatste dagen een beetje progressie in. Ze is nog steeds zeer kort van geheugen, warrig, maar wel aanspreekbaar. Ook over haar huidige situatie.

Het eerstvolgende onderzoek is een MRI scan van de hersenen. Dat vindt plaats dinsdag 9/10 einde dag in het OLVG (omdat die daar al gepland was). Ik weet niet precies wanneer de uitslag is, maar daar staat ongeveer 5 werkdagen voor. Verder is het wachten op de intake door de behandelend arts in het AvL.

Last but not least, oplettende kijkertjes zullen misschien opgemerkt hebben dat Iris zelf (nog) niet in deze groep zit. Het is niet zo dat hier ook maar iets staat wat zij zelf (nog) niet weet. Maar aangezien ze de godganse dag op haar telefoon zit te klooien ben ik bang dat ze de hele tijd deze informatie zelf gaat zitten teruglezen. En dat is volgens de pycholoog noet bevorderlijk voor het herstel van het dissociatie. Dus: niks is geheim voor Iris, maar als ze er niet om vraagt kun je de zware onderwerpen beter even mijden.