… is de Sjaak!

En weer een knotsgekke wending in deze bizarre rollercoaster. We zitten weer eens in het AvL. Maar de reden is dit keer absurd, volkomen onverwacht en heeft (bijna) niets met kanker of de bijbehorende medicijnen te maken.
Toen ik vanavond thuis kwam zei Lilian (de thuisverpleging) vrijwel meteen dat het niet goed ging met Iris. Ze was tijdens en na het bezoek van vanmiddag erg in de war. En ze moest erg veel hoesten, was onverstaanbaar en rochelde en reutelde. Ik schrok me weer eens het apelazerus en begon te onderzoeken. Temperatuur was redelijk, iets verhoging. Maar haar mond zat vol vreemd wit slijm, en haar tong en wang leken geirriteerd en bloedde een beetje. Aan Iris kon ik niet vragen wat er aan de hand was. Het AvL gebeld, maar de verschijnselen leken niet op bekende bijwerkingen. Men ging overleggen. Ondertussen probeerde ik erachter te komen wat ze gegegeten had. Ze had witte chocola gekregen, dacht Lilian. Uiteindelijk kwam ik erachter dat ze een lekker stuk zeep kado gekregen had. En daar had onze gulzige dame eens lekker twee grote happen van genomen!

Stuiterend van de adrenaline heb ik haar in de auto geladen en ben linea recta naar het AvL gescheurd. Inmiddels kan ik er wel weer om lachen, maar toen ik hier aan kwam niet echt. Enfin, ze houden haar een nachtje ter observatie, maar ik krijg niet de indruk dat men zich grote zorgen maakt. Iris heeft praatjes voor tien (alleen versta je er geen jota van!), klokt vrolijk een glas melk (drinkt ze anders nooit!) en een flesje Nutridrink achterover.

Geen nieuws, goed nieuws … tja. Dat zou ik graag beamen, maar nee, helaas. Tegen de verwachting in en volledig in tegenspraak met de laatste MRI gaat Iris eigenlijk alleen maar achteruit. Iedere dag een stukje verder bij ons vandaan. Fysiek gaat het eigenlijk best goed. Gegeven de omstandigheden. Ze is behoorlijk vitaal, eet als een reiger, drinkt goed enzovoorts. Maar het echte probleem is mentaal. Niemand kan verklaren hoe het komt, maar ze is steeds meer in de war. Soms heel lief en aandoenlijk en af en toe opstandig. De enige troost is dat ze inmiddels zelf niet meer weet hoe slecht ze er aan toe is. En dat houden we maar zo, we hebben het er niet meer over. Althans, niet met Iris. Volgende week zijn er weer onderzoeken en controles in het AvL. En de week erop uitslagen. We hopen op een wonderbaarlijke opleving. Al is het maar tijdelijk. Verder leven we van dag tot dag. Als je denkt dat de situatie stabiliseert, hoe bizar die ook is, verrast ze je weer met een nieuwe ontwikkeling. Grote en kleine crises volgen elkaar in onvoorspelbare frequentie op. En soms zijn er die hele kleine bijzondere momenten van ‘contact’, meestal zonder woorden. Een knuffel, een aai over je hand of wang. Dan weet je weer dat ze nog steeds Iris is. Niet dezelfde, maar nét zo lief.

Eerst het belangrijkste: Iris mag morgen weer naar huis!

Wat is daar vandaag aan vooraf gegaan? Vanochtend de MRI gehad. En vanmiddag al de uitslag en een gesprek met de neuroloog en de behandelend arts. Tegen mijn verwachting en de gebeurtenissen van de afgelopen dagen lijken de remmers goed hun werk te doen. Uit de MRI scan blijkt dat de tumoren in het hersenvlies geslonken zijn. Dat is positief. Maar dan blijft wel de vraag waarom het vrijdag mis ging en waarom het geheugen eerder achteruit gaat dan verbeterd. En dat is helaas niet te beantwoorden. De conclusies van de onderzoeken: 1) de behandeling met BRAF/MEK remmers wordt voortgezet 2) de kans op imuuntherapie is nog een stukje kleiner geworden 3) er hoeft geen medicatie meer via infuus te worden toegediend. Daarmee is er (op dit moment) geen toegevoegde waarde aan verblijf in het AvL dus mag Iris naar huis. En dat is fijn.

Iris ging vanmorgen plotseling hard achteruit. Zo drastisch dat ze uiteindelijk met de ambulance naar het AvL is gebracht. Daar zitten we nu. Ze is utgebreid onderzocht, er is bloed afgenomen en we wachten op de uitslagen en een MRI. Ik krijg niet de indruk dat de artsen denken dat het kritiek is. Maar ze zal waarschijnlijk wel weer opgenomen worden. Het gaat trouwens wel al iets beter dan een paar uur geleden. Ze is niet meer misselijk en beter aanspreekbaar. Keep U posted!

Sam, Tobias en ik zijn eindelijk thuis. Iris blijft voorlopig in het AvL totdat er een MRI gemaakt kan worden. En omdat ze medicijnen via infuus krijgt, die ze anders niet binnen zou houden doordat ze zo misselijk is. Vannacht nog op de ‘Spoed’, maar dat is meer omdat er nog geen geschikte plek op de gewone verpleegafdeling is. Verder gaat het naar omstandigheden wel weer wat beter met haar. Ze slaapt rustig en is in goede handen. Ik laat het weten zodra bekend is op welke afdeling ze komt te liggen. Welterusten allemaal!

Mijn oprechte excuses. Ik heb jullie de afgelopen 2 weken verwaarloosd. Iris, Sam, Tobias en ik hadden wat tijd nodig om te wennen aan de situatie. Het is allemaal vreemd, hectisch en vooral onwerkelijk. Maar ook dat went blijkbaar, gek genoeg.

We hebben nu zo’n 2 weken thuiszorg. Lilian is er elke werkdag van ca. 8:30 tot 16:30. Dat was wennen voor Iris. En overigens vraagt ze nog steeds of we ‘die mevrouw’ niet eens moeten betalen voor haar hulp. De avond en weekend uren vullen we zelf in, ‘en petit comite’ om Iris niet helemaal tureluurs te maken met telkens wisselende gezichten om haar heen.

Afgelopen week was druk met bezoeken aan de behandelend arts (oncoloog/internist), de neuroloog en de psycholoog. Bijna 4 weken na de start van de behandeling met BRAF/MEK remmers. Nu hadden we het meeste resultaat moeten gaan zien. En dat is ook zo voor wat betreft de meeste functie verstoringen. Fysiek gaat het eigenlijk wonderbaarlijk goed. Maar psychisch helaas allesbehalve … Het korte termijn geheugen is een ramp en Iris is daardoor erg verward.

Komend weekend gaat ze met Elsbeth op stap naar Texel. Kijken hoe dat gaat. Volgende week weer een bezoek aan de psycholoog en de week daarop een intake met een revalidatie arts. Die gaat kijken of er met therapie iets te verbeteren valt met het geheugen. Dan, begin december, het belangrijkste: een nieuwe MRI om te kijken of de tumoren in het hersenvlies ‘getemd’ zijn. Duimen!

Op naar de volgende fase in deze bizarre achtbaan. Vandaag nog een keer terug naar het AvL waar we hopelijk te horen krijgen dat ze definitief naar huis mag. Vanmiddag intake gesprekken met thuiszorg om verpleging te regelen, zodat ik misschien zelf weer aan de slag kan. Het is fijn dat Iris thuis is, maar het was niet echt het gezellige weekend dat ik voor ogen had. Ik ga zeker nog een beroep op jullie doen, want ben er binnen 48 uur wel achter dat ik dit niet alleen ga trekken. Het is loodzwaar. En dat komt hoofdzakelijk door haar mentale conditie (lees: geheugenverlies). Beetje naief van mij om te denken dat we een leuk en ontspannen weekend gingen hebben. Dit is gewoon keihard werken onder extreme emotionele omstandigheden. Tsjongejonge wat heb ik een RESPECT voor mensen in de zorg!

Spannende dag, waarschijnlijk mag Iris vandaag naar huis. De aanvankelijke euforie is bij mij omgeslagen in lichte paniek, want ik weet nog niet precies hoe het zal gaan en hoe we alles rond haar verzorging gaan oplossen. We gaan het zien!

Ik zal jullie later verslag doen van de Kafkaiaanse thuiszorg situatie waar ik de afgelopen dagen mee in aanraking ben gekomen. ‘lichte paniek’ is een understatement van mijn gemoedstoestand.

Er is de laatste jaren veel vooruitgang geboekt met nieuwe behandelmethodes voor melanoom. We hebben allerlei bekende, minder bekende en nieuwe medicijnen besproken. Uiteindelijk kwam er in haar geval slechts één in aanmerking: BRAF/MEK-remmer combinatie. Omdat er snel resultaat geboekt moest worden komt immuuntherapie helaas niet in aanmerking. Dat zou 3-4 maanden duren en die tijd heeft ze niet. Gelukkig heeft ze wel de BRAF600 mutatie anders was er eigenlijk helemaal niks meer dat haar nog zou kunnen helpen. Goed, deze remmers lijken dus aan te slaan en daarmee winnen we tijd. Naar verwachting zal haar conditie nog verder verbeteren. Helaas is dit slechts tijdelijk. Na verloop van tijd worden de tumorcellen resistent voor de remmers. Kortom, de situatie is nu iets beter dan vorige week, maar de vooruitzichten voor de lange termijn zijn niet al te rooskleurig.

Laat ik de avond toch proberen af te sluiten met een positief bericht: als de progressie in haar conditie in deze lijn doorzet mag ze nog vóór het weekend naar huis! Daar kijken we allemaal naar uit en Iris nog wel het meest.

Iemand vraagt: “Tijdwinst om de immuuntherapie toch te starten?”

Dat is een heel terechte en zeer scherpe vraag. Het onderwerp speelt, maar ik ben daar bewust (nog) niet over begonnen. Ik wil benadrukken dat de dokteren wat dat betreft weinig hoop geven. De letterlijke tekst was (geloof ik) “er zijn enkele gevallen geweest”. Het zou een lot uit de loterij zijn, om niet te zeggen een wonder. Het is écht veel te vroeg om daarover te speculeren. Eerst naar huis. De komende weken gaan we pas zien of de huidige aanpak echt aanslaat. We doen het stapje voor stapje. Liefs, Iris en Jacco

Weer een emotionele dag voorbij. Het goeie nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder, het slechte nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder. Ze beseft stukje bij beetje hoe ze er aan toe is, en dat is niet iets om vrolijk van te worden. Vanmorgen uitgebreid gesprek gehad met de behandelend arts. Ik ga proberen dat samen te vatten. Overigens globaal geen nieuwe informatie, inzichten of aanpassing van de behandeling, voornamelijk meer gedetailleerde info gekregen.

(lees het vervolg op 17 oktober 2018)

Ik schrijf mn stukjes zo objectief en feitelijk als ik kan, probeer bewust emotie te vermijden. Zo hoop ik jullie zoveel mogelijk info in zo kort mogelijke tekst te geven. Dat betekent niet dat m’n kinderen en ik niet kapot gaan van verdriet …