Ik ben niet religieus. Toch wil ik een kerstgedachte met jullie delen. Een openbaring, voor mij althans. Als je ooit in het Antoni van Leeuwenhoek bent, als patiënt of bezoeker, en er komt een arts voorbijgelopen, met stevige tred en zo’n halflange wapperende witte jas. Knijp dan je ogen eens bijna dicht en kijk door je oogharen. Probeer het je voor te stellen. Zie je wat ik zie? Ik zie een engel, met grote witte vleugels. Een van god gezonden half-mens die hier op aarde ronddoolt met als enige taak om over onze zieken te waken en voor ze te zorgen. Zelfs als het opperwezen ze allang opgegeven heeft. Jij en ik zouden bij een kansloze missie allang ons verlies nemen, het project afblazen. Zo niet artsen, verpleegkundigen en al die anderen in de medische zorg. Het is geen beroep, het is een roeping. En mijn respect en dank zijn oneindig groot.
Een heel gelukkig kerstfeest voor jullie allemaal. (Ik sla dit jaar even over …)
Zaterdagmiddag op een grindpad, de dienst is geweest. Men maakt zich op voor de wandeling als ging men naar een feest. En Iris mag voorop, heeft het als enige niet koud. Want zij gaat strak gekleed in een kist van gevoerd vurenhout. Als het vuur gedoofd is … dan komen de wolven.
(vrij naar: Acda & De Munnik – Als het vuur gedoofd is)
Een kleine waarschuwing vooraf: ik ga het niet kort houden. Of liever gezegd, ik heb zoveel te vertellen dat het eigenlijk al een hele prestatie is dat ik het heb weten te reduceren tot wat het nu is. Sorry.
Verder wil ik jullie dringend verzoeken mij niet aan het huilen maken. Dan duurt het allemaal nóg langer en dat gaat allemaal af van de tijd dat je kunt eten en drinken op onze kosten en dat je mijn familie, en vooral mij, kunt condoleren. Vooral dat laatste is heel belangrijk, daar kom ik zo uitgebreid op terug.
23 september 2018, er is een Iris voor en er is een Iris na die dag. ’s Middags om een uur of één belde Tobias en zei dat mama bewusteloos in de kamer lag. Paniek, ambulances, brandweer, met gillende sirenes naar het AMC, CT scan, onderzoek, wachten en onzekerheid. Een epileptische aanval. Veel later begrepen we pas wat die veroorzaakt had. Iris is vanaf die dag nooit meer dezelfde Iris geweest. Er waren goede, mindere en hele slechte dagen, maar nooit meer één zoals voor zondag 23 september. We waren elkaar toen al kwijt.
Weten jullie nog wat er gebeurde op 23 september 2017, precies een jaar eerder? Het was de dag van (niet zomaar een) FEEST. Een feest waarop we vierden dat ik 50 geworden was, jij 50 plus een beetje en we 20 jaar getrouwd waren. Een avond waarop we elkaar opnieuw de liefde verklaarden en beloofden dat we samen de Pan Americana zouden gaan rijden. Voor wie ‘m nog niet door had, vandaar de ‘bijzondere’ rouwauto. We hebben nog precies 1 jaar van dat vooruitzicht en van elkaar kunnen genieten. En toen stortte onze wereld in.
Ik wil het vandaag niet teveel hebben over de periode van 23 september tot 14 december. Het was verdrietig en naar. Er is genoeg over gezegd en er zal nog veel meer over gesproken en gejankt worden. Maar nu even niet. Het enige dat ik er wel over kwijt wil is dit. Terwijl ik zelf met hele andere dingen bezig was kreeg ik van verschillende kanten te horen dat jullie je zorgen om mij maken. Dat ik alleen achter ga blijven en of het dan wel goed met me komt? Geloof het of niet, zelfs Iris kwam er herhaaldelijk op terug. Tja, als er iemand is die weet dat ik niet alleen kan zijn …
Ik vind het niet prettig om mensen teleur te stellen. Ik voel een sterke behoefte om aan verwachtingen te voldoen en daarnaast ben ik een voorstander van efficiency. Dus nu we hier toch in zo grote getale bijeen zijn dacht ik gelijk maar van de nood een deugd te maken en te beginnen met mijn zoektocht.
Als we straks afscheid hebben genomen van Iris en naar haar laatste rustplaats hebben gebracht komen we terug in de condoleance ruimte hiernaast. Mag ik je vragen om je daar gelijk in twee rijen op te stellen?
Aan de ene kant
sowieso alle mannen
lelijke en/of oude mensen én
gelukkig getrouwde vrouwen
En aan de andere kant
aantrekkelijke vrouwen, die
vrijgezel zijn, alleenstaand of met een kwakkelende relatie (zo hebben Iris en ik elkaar ook leren kennen, dus)
of weduwen (dat schept meteen een band, niet waar?)
Nou hoor ik jullie denken, waarom zou ik in hemelsnaam voor hém in de rij gaan staan? Dat dacht ik zelf eerlijk gezegd ook, maar ik hoor de laatste tijd vaak dat ik een hele lieve man en goede echtgenoot ben. Verder zegt men dat ik er best goed uitzie in een pak. Dat komt vooral doordat ik van de stress kilo’s afgevallen ben, maar dit ter zijde. Dit is een uiterst zeldzaam moment dus geniet ervan.
Waarbij ik wil benadrukken dat er maar één reden is waarom ik er hier vandaag zo uit zie (tot Iris): omdat jij me het liefste zo zou zien. En alleen daarom.
En de belangrijkste reden om voor mij in de rij te gaan staan is natuurlijk, dat ie veel korter is dan de andere rij. Je hoeft niet zo lang te wachten.
Het is uiteraard wel de bedoeling dat ik er na bijna 25 jaar met de mooiste en liefste vrouw ter wereld niet al teveel op achteruit ga. Dus heb ik de moeite genomen om wat criteria onder elkaar te zetten. Waar ben ik naar op zoek?
Het zou fijn zijn als we elkaar voor het eerst ontmoeten als jij begin 30 bent en oogverblindend mooi. Daardoor rangschik ik je onmiddellijk in de categorie ‘onbereikbaar’ en vraag ik me 25 jaar later nog steeds af wat je toch in hemelsnaam in mij hebt gezien? Voor jullie informatie: ze heeft altijd gezegd dat het m’n humor is geweest, niet m’n charme, m’n looks of m’n geld. Ik kan daar maar beter eerlijk over zijn, want je komt er snel genoeg achter.
Het spreekt voor zich dat ik iemand zoek die van reizen houdt. Die niet bang is om 100 meter boven de grond aan een staalkabel te zip-linen. Die prima slaapt in eenvoudige accommodaties (en dat is een understatement!) in het gezelschap van schorpioenen en ander ongedierte. Iemand die zo relaxed is onderwater dat je anderhalf keer zo lang met een fles doet als ik. Iemand die huilt, als we ver van de bewoonde wereld in wrakke bootjes gevaarlijke wateren oversteken, maar niet van angst of verdriet maar van puur geluk.
Ik zoek iemand die nog steeds bij me blijft en me steunt als de zaak waarvoor ik jou en de kinderen tijdens de lagere school heb verwaarloosd na 18 jaar buffelen toch op de fles gaat. En iemand die zoveel van haar eigen werk houdt dat je onze droomreis uitstelt voor een mogelijk vervolg van de 12 van Oldenheim, een serie waar ze haar ziel en zaligheid in had gelegd.
Wie helpt me iemand te vinden die een jaar van ellende doorstaat als je borstkanker krijgt, zonder dat dat je liefde en humor aantast. Dat je jouw 50e verjaardag kaal bent van de chemo terwijl de hulp je huis leeg jat en dan toch je positiviteit en vertrouwen in de mensheid behoudt. En als je hoort dat je wéér ziek bent en deze keer geen kans hebt om te genezen, maak je je zorgen om de kinderen, en om mij. En geen moment om jezelf.
Ik zoek iemand die net zoveel als ik, houd van kunst, concerten, theater. Iemand die me meeneemt naar musea en toneelvoorstellingen, daarvoor het initiatief neemt. Want dat kwam meestal van Iris. En iemand die mijn brede muzieksmaak deelt. Die in vervoering raakt bij Pergolesi, of samen staat te janken bij Nile Rodgers op North Sea Jazz.
Ik zoek iemand die samen met mij van het leven geniet als de hoorn des overvloed over ons uitgestort wordt. Die de welvaart gul deelt met vrienden en familie op het moment dat de poen er wél is. Iemand om etentjes, feesten en partijen mee te geven en te bezoeken. Die dagen in de keuken gaat staan voor de verjaardag van een ander terwijl die van haar zelden gevierd werd, omdat iedereen dan op vakantie was. Inclusief wijzelf. Maar ook iemand die zonder klagen zuinig kan zijn als het even nodig is. Die botje bij botje legt in de periodes dat we aan het eind van ons geld toch wel erg veel maand overhouden.
Ik zoek iemand met engelengeduld. Iemand die iedere weekend mee gaat naar Heesselt om te klussen aan een huisje dat nooit afkomt. Zeker niet in mijn tempo. En aan het eind van de dag kijken we zielstevreden samen naar de ondergaande zon die achter de kerktoren verdwijnt. Je wordt niet boos als ik weer eens te laat de bbq aansteek, waardoor we weer te laat eten en daardoor weer te veel drinken. Iets teveel, maar wel gezellig.
Ik zoek iemand die mij aanspoort zodat de onsportiefste man van Nederland met je gaat wandelen, fietsen en sporten. Die me nét dat zetje geeft om naar de sportschool te gaan waar ik helemaal geen zin in heb en me prijst als ik terugkom, waardoor ik me trots en lekker voel.
(sorry Sam en Tobias) ik zoek iemand die me bijna 25 jaar en vele kilo’s later nog steeds opwind. En hopelijk ik jou ook. Ik zoek iemand waar ik knetterende ruzie mee kan maken om het vervolgens weer allemaal goed te vrijen. Om het iets makkelijker te maken: mooie kinderen heb ik al, en ze zijn ook al zindelijk en heel fatsoenlijk opgevoed. Dus dat scheelt een hoop werk. Maar ik zoek wel iemand die apetrots op ze is en zielsveel van ze houdt. Net als ik en net als jij. (knik naar Iris)
Ik zoek iemand waarmee ik in m’n broek kan pissen van het lachen, die me tot rede brengt als ik boos ben, mij troost als ik verdriet heb en me geruststelt als ik bang ben. Ik zoek iemand die mij liefheeft zoals ik jou liefheb en onvoorwaardelijk van me houdt. Zoals ik van jou. (knik naar Iris)
Lieve mensen, ik denk niet dat ik iemand nog hoef uit te leggen dat ik heel goed weet dat die tweede rij leeg zal blijven. Er is niemand zoals jij, Iris. Wat ik zoek ben jij en daarom zet ik, net als 20 jaar geleden, huilend die twee regels op papier:
Iris, als je bij me weggaat, mag ik dan met je mee?
Het is onvoorstelbaar, maar het hartje klopt nog steeds. Afgezien van de narigheid in haar hoofd is ze natuurlijk een kerngezonde en vitale vrouw. Ik sta versteld van Iris’ uithoudingsvermogen. Ze blijft ons verbazen. Het enige dat ik er verder over kan zeggen is dat ze rustig slaapt, geen pijn heeft en niet benauwd of angstig is. Ze krijgt ook geen slaap- of pijn medicatie. Alleen anti-epileptica om een insult te voorkomen dat mogelijk door de tumoren veroorzaakt zou kunnen worden. Alles wat we wel of niet doen is er op gericht om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. En liefde geven, veel liefde.
Het was nog een heel gesjouw met 2 ambulance crews maar ‘t is gelukt: Iris is thuis. Geïnstalleerd in de woonkamer, gezellig tussen ons in. Ze is heel moe maar toch heel praterig. Moeilijk te verstaan maar ze heeft een hoop te vertellen. We gaan weer een nieuwe fase in deze rollercoaster beleven. Geen idee wat ons te wachten staat. Totnogtoe dachten we steeds als het stof neergedaald was dat we een nieuwe situatie wel konden handlen. Maar dan zorgde Iris er wel voor dat het helemaal anders liep. #tiswattutis We gaan het beleven en we zullen samen proberen er het beste van te maken. Met GELOOF (in elkaar), HOOP (op een smooth ride) en (een godvergeten shitload aan onvoorwaardelijke) LIEFDE.
Het had nog wat logistieke voeten in aarde, maar het is geregeld: Iris komt morgen (zat 8/12) naar huis. Er wordt een hoog/laag bed in de kamer geplaatst en er komt 24/7 thuiszorg. Ze krijgt nog medicijnen om eventuele epileptische aanvallen te voorkomen, maar verder niks. Als het nodig is krijgt ze pijnbestrijding, maar gelukkig blijkt op het moment nergens uit dat ze pijn heeft. Ze is heel rustig, slaapt bijna voortdurend. Praten lukt echt niet meer. Vandaag was ze wel veel aanhankelijker dan gisteren, ze pakt je hand, knuffelt zelfs. En geeft gul een kus, gevraagd en ongevraagd. Zij houdt gelukkig nog steeds heel veel van ons en wij, wij houden zielsveel van haar.
Goedemorgen allemaal. Iris heeft goed geslapen, ik iets minder. Maar we zijn ok. Ze heeft gisteravond een kleine opleving gehad. Was eventjes wakker, of in ieder geval aanspreekbaar. Er was contact. Ze heeft een paar dingen tegen Tobias en mij gezegd. Op dit moment is de situatie weer hetzelfde als gisteren overdag. Ze slaapt en reageert niet of nauwelijks.
Hoe is het nu? Iris slaapt continu. Het is duidelijk dat dit niet meer het gevolg is van een epileptisch insult, maar dat de ziekte de overhand heeft gekregen. Heel af en toe doet ze haar ogen open of pakt je hand. Dat is aandoenlijk. Maar écht contact is er nauwelijks. Ze mag snel mee naar huis. En dat is fijn. De voorbereiding is al in gang gezet. Veel liefs van Iris, Sam, Tobias en Jacco
“Is Iris weer thuis?” Nee, ik had graag iets anders gezegd, maar nee, Iris is niet thuis. Vandaag is weer eens heel anders gelopen dan verwacht. En helemaal niet goed, helaas. Rationeel wisten we natuurlijk allang dat het eraan zat te komen. Maar heel stiekum, ergens in je achterhoofd hoopte ik nog steeds dat … heel misschien … er toch een wonderbaarlijke verbetering zou komen. Maar ondanks dat de scans uitwezen dat de tumoren niet alleen geremd maar zelfs geslonken waren merkten we zelf natuurlijk dat Iris niet vooruit, maar iedere dag een stukje achteruit ging. Het eten van een stuk zeep heeft er niets mee te maken gehad. Het is toeval geweest dat ze juist gisteren een terugval of een epileptisch insult heeft gehad. Ze was gisteravond in de war, maar best vrolijk. Levendig. Om 9 uur viel ze in slaap. En eigenlijk is ze vanaf dat moment niet meer wakker geweest. Dat, en het gesprek met de neuroloog gisterochtend hebben beslissingen in een stroomversnelling gebracht. Het medisch team heeft besloten dat de behandeling met BRAF/MEK remmers niet meer in het belang van Iris is. En is daarmee gestopt. Dat betekent dat we een volgende fase in gaan. En dat is heel verdrietig, triest, maar onontkoombaar. We wisten dat de dag zou komen. Alleen niet zo onverwacht, zo snel. Veel te snel …
