En weer een knotsgekke wending in deze bizarre rollercoaster. We zitten weer eens in het AvL. Maar de reden is dit keer absurd, volkomen onverwacht en heeft (bijna) niets met kanker of de bijbehorende medicijnen te maken.Toen ik vanavond thuis kwam zei Lilian (de thuisverpleging) vrijwel meteen dat het niet goed ging met Iris. Ze …
Auteur archief: jaccopost
geen nieuws, goed nieuws?
Geen nieuws, goed nieuws … tja. Dat zou ik graag beamen, maar nee, helaas. Tegen de verwachting in en volledig in tegenspraak met de laatste MRI gaat Iris eigenlijk alleen maar achteruit. Iedere dag een stukje verder bij ons vandaan. Fysiek gaat het eigenlijk best goed. Gegeven de omstandigheden. Ze is behoorlijk vitaal, eet als …
maandag 19 november 2018
Eerst het belangrijkste: Iris mag morgen weer naar huis! Wat is daar vandaag aan vooraf gegaan? Vanochtend de MRI gehad. En vanmiddag al de uitslag en een gesprek met de neuroloog en de behandelend arts. Tegen mijn verwachting en de gebeurtenissen van de afgelopen dagen lijken de remmers goed hun werk te doen. Uit de …
vrijdag 16 november 2018
Iris ging vanmorgen plotseling hard achteruit. Zo drastisch dat ze uiteindelijk met de ambulance naar het AvL is gebracht. Daar zitten we nu. Ze is utgebreid onderzocht, er is bloed afgenomen en we wachten op de uitslagen en een MRI. Ik krijg niet de indruk dat de artsen denken dat het kritiek is. Maar ze …
woensdag 14 november 2018
Mijn oprechte excuses. Ik heb jullie de afgelopen 2 weken verwaarloosd. Iris, Sam, Tobias en ik hadden wat tijd nodig om te wennen aan de situatie. Het is allemaal vreemd, hectisch en vooral onwerkelijk. Maar ook dat went blijkbaar, gek genoeg. We hebben nu zo’n 2 weken thuiszorg. Lilian is er elke werkdag van ca. …
maandag 22 oktober 2018
Op naar de volgende fase in deze bizarre achtbaan. Vandaag nog een keer terug naar het AvL waar we hopelijk te horen krijgen dat ze definitief naar huis mag. Vanmiddag intake gesprekken met thuiszorg om verpleging te regelen, zodat ik misschien zelf weer aan de slag kan. Het is fijn dat Iris thuis is, maar …
vrijdag 19 oktober 2018
Spannende dag, waarschijnlijk mag Iris vandaag naar huis. De aanvankelijke euforie is bij mij omgeslagen in lichte paniek, want ik weet nog niet precies hoe het zal gaan en hoe we alles rond haar verzorging gaan oplossen. We gaan het zien! Ik zal jullie later verslag doen van de Kafkaiaanse thuiszorg situatie waar ik de …
woensdag 17 oktober 2018
Er is de laatste jaren veel vooruitgang geboekt met nieuwe behandelmethodes voor melanoom. We hebben allerlei bekende, minder bekende en nieuwe medicijnen besproken. Uiteindelijk kwam er in haar geval slechts één in aanmerking: BRAF/MEK-remmer combinatie. Omdat er snel resultaat geboekt moest worden komt immuuntherapie helaas niet in aanmerking. Dat zou 3-4 maanden duren en die …
dinsdag 16 oktober 2019
Weer een emotionele dag voorbij. Het goeie nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder, het slechte nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder. Ze beseft stukje bij beetje hoe ze er aan toe is, en dat is niet iets om vrolijk van te worden. Vanmorgen uitgebreid gesprek gehad met de behandelend …
vrijdag 12 oktober 2018
Ik schrijf mn stukjes zo objectief en feitelijk als ik kan, probeer bewust emotie te vermijden. Zo hoop ik jullie zoveel mogelijk info in zo kort mogelijke tekst te geven. Dat betekent niet dat m’n kinderen en ik niet kapot gaan van verdriet …