maandag 22 oktober 2018

Op naar de volgende fase in deze bizarre achtbaan. Vandaag nog een keer terug naar het AvL waar we hopelijk te horen krijgen dat ze definitief naar huis mag. Vanmiddag intake gesprekken met thuiszorg om verpleging te regelen, zodat ik misschien zelf weer aan de slag kan. Het is fijn dat Iris thuis is, maar …

vrijdag 19 oktober 2018

Spannende dag, waarschijnlijk mag Iris vandaag naar huis. De aanvankelijke euforie is bij mij omgeslagen in lichte paniek, want ik weet nog niet precies hoe het zal gaan en hoe we alles rond haar verzorging gaan oplossen. We gaan het zien! Ik zal jullie later verslag doen van de Kafkaiaanse thuiszorg situatie waar ik de …

woensdag 17 oktober 2018

Er is de laatste jaren veel vooruitgang geboekt met nieuwe behandelmethodes voor melanoom. We hebben allerlei bekende, minder bekende en nieuwe medicijnen besproken. Uiteindelijk kwam er in haar geval slechts één in aanmerking: BRAF/MEK-remmer combinatie. Omdat er snel resultaat geboekt moest worden komt immuuntherapie helaas niet in aanmerking. Dat zou 3-4 maanden duren en die …

dinsdag 16 oktober 2019

Weer een emotionele dag voorbij. Het goeie nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder, het slechte nieuws is: Iris is elke dag een stukje helderder. Ze beseft stukje bij beetje hoe ze er aan toe is, en dat is niet iets om vrolijk van te worden. Vanmorgen uitgebreid gesprek gehad met de behandelend …

donderdag 11 oktober 2018

Het is donderdagavond, kwart voor elf en ik kom thuis van de tweede ziekenhuisdag. Nu dan maar even uiteenzetten wat er de afgelopen dagen is gebeurd, voor wie het nog niet heeft gehoord. Dinsdagavond, na de MRI die eigenlijk vrij soepel was verlopen, ging het plotseling helemaal mis. Tijdens het eten kon Iris ineens niet …

woensdag 10 oktober 2018

Tja, “Hoe is ’t nu met Iris?” Uiterst zorgwekkend, ben ik bang. Gisteren is er veel gebeurd. Zoveel dat ik het niet meer kon opbrengen om nog iets te schrijven. Sorry! Iris is gisteren acuut opgenomen in OLVG. Vandaag verhuist ze per ambulance naar het AvL. Zodra ze gesetteld is en de hectiek het toelaat …

9 oktober 2018 – de eerste MRI

Lieve mensen, ik zie al jullie individuele berichtjes in deze app en rechtstreeks bij mij binnenkomen. Soms reageer ik meteen, soms pas heel laat en soms helemaal niet. Dat is niet persoonlijk. Ik stel ieder blijk van jullie betrokkenheid op prijs. Het is fijn om te weten dat jullie aan ons denken. Maar ons leven …

6 oktober 2018 – “Hoe is ’t nu met Iris?”

Dit is het begin van de WhatsApp groep “Hoe is ’t nu met Iris?” die ik aanmaakte om niet de hele tijd hetzelfde verhaal te hoeven vertellen. En zodat alle betrokkenen min of meer gelijktijdig op de hoogte werden gesteld van nieuwe informatie. Allereerst een korte update waar we nu staan. Zodra ik er tijd …